Setembro, mês em que é celebrado o Dia da Luta Nacional das Pessoas com Deficiência, conheça brevemente, o adolescente autista com transtorno obsessivo compulsivo
‘All Done’. A tradução do inglês para a língua portuguesa tem significado simples de ‘tudo feito’, mas para o garoto norte-americano, 16, Remi Merriam, a expressão é mais intensa já que é uma das poucas palavras verbais que ele pronuncia para transmitir seus inúmeros sentimentos.
Há quase duas décadas, o adolescente lida com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA); quando mais novo pertenceu à estatística divulgada pelo Centro de Controle de Doenças e Prevenção dos Estados Unidos (CDC), em que 1 a cada 44 crianças, aos oitos anos de idade, são diagnosticadas com a deficiência.
O Remi também lida com o Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC). Com isso, ele tem inúmeras particularidades que precisam ser cumpridas diariamente. Entre elas, empacotar uma mala, toda manhã, com roupas de sua mãe, mesmo sem nenhuma viagem planejada e, só após isso, está apto para descer as escadas e iniciar seu desjejum.
Desde que cheguei ao estado do Texas, durante o intercâmbio de au pair, aprendi fora da teoria, o real significado de merecimento. Eu mereci estar aqui e acompanhar a alegria de uma mãe que tem um filho autista, comemorando acontecimentos simples, mas que passam despercebidos por nós. O fato de Remi ter dormido a noite toda, por exemplo, o sucesso de lavar suas mãos independentemente ou a tentativa de pronunciar a palavra pizza sem abreviar para ‘za’.
Quando eu cito que mereci estar aqui é porque após vivenciar algumas portas na educação e convívio social se fechando repentinamente para o Remi, me questionei: “Por que desistiram dele? ele é perfeito. Remi é alegre, tenta cantar a todo tempo, ele te abraça espontaneamente, é engraçado, puro, por qual razão?”. A resposta chegou de imediato a mim: Não são todos que merecem tê-lo por perto, apenas os escolhidos. Respirei fundo e repeti a mim mesmo: “Eu tenho esta dádiva”.
O fato de o Remi pouco falar e se conectar aos meus olhos, me faz questionar se estou sendo claro, verdadeiro, criativo e bom o suficiente para que haja uma conexão. Caso não consiga este contato de primeiro momento, o silêncio, sem feedback, me faz entrar em processo de reflexão. Refletir, comigo mesmo, virou uma rotina e o que me torna um ser humano melhor.
Concluo que o autismo, assim como qualquer outra deficiência, deve ser respeitado. O respeito vai muito além de inclusão, mas entender que o nosso papel é melhorar a vida deles dentro das limitações e possibilidades que eles irão nos oferecer, respeitar os limites. Entender o tempo de cada um é importante. O progresso de um deficiente nunca dever estar associado ao quão parecido ele é diante das nossas normalidades.
Maik Uchoa 26, é jornalista e ator. Há dois anos participa do intercâmbio de estudo e trabalho nos cuidados infantis (au pair), se hospedando com uma família norte-americana anfitriã, no estado do Texas (EUA).
